Derrière un système de soins certes performant, se cachent encore trop de souffrances vécues par les patientes et celles/ceux qui partagent leur vie. Depuis plusieurs années, l’objectif de l’Observatoire des Effets Adverses est de récolter ces effets tels que vécus par les patientes et promouvoir des solutions efficaces d’après leur expérience. Des experts ont été mandatés pour concevoir, avec l’aide des patientes, des applications informatiques modulables selon les besoins de chacune. Elles peuvent être utilisées par la patiente seule et dans sa relation avec les équipes soignantes, de façon à pouvoir être partenaire de soins.

Des outils novateurs

Parmi les outils, en cours de réalisation ou en phase-test, plusieurs ont un potentiel d’utilisation pour d’autres cancers ou maladies chroniques, telles que les auto-évaluations de la douleur et de la fatigue, le carnet de suivi des effets adverses, la valise-à-questions, la fiche de préparation des examens, la balance des décisions, etc. Comme dans la version papier actuellement disponible, les patientes trouveront des aides pour mieux communiquer, être mieux soignées, prendre des décisions, planifier et gérer, préserver et nourrir ce qui leur est précieux, évaluer les effets adverses ou difficultés, trouver des ressources pour les pallier. Inexistantes jusqu’à présent sur le marché, ces applications seront un vrai plus pour patientes et soignants. Simples à employer mais complexes à développer, des mois seront encore nécessaires pour leur mise à disposition, qui sera gratuite.

Données précieuses

L’électronique facilitera à ce que les patientes puissent répertorier et relater à l’Observatoire des Effets Adverses les questions relevantes de leurs parcours et toute difficulté en lien avec le cancer du sein de façon à améliorer le parcours des futures patientes. Toutes ces données anonymisées seront analysées et traduites en mesures pilotes à mettre en œuvre par les lieux de soins spécialisés ou par les autorités compétentes. Des actions d’information et de sensibilisation auprès du public pourront également en résulter.