Les traitements contre le cancer du sein s’améliorent d’année en année mais restent lourds de conséquences directes et indirectes pour la patiente ainsi que pour son entourage. Pour faire face à cette réalité, le Réseau Cancer du Sein créé par l’association romande «Savoir Patient» permet de faire le lien entre les patientes, leurs expériences des traitements et les soignants. De cette manière, le point de vue de la patiente est davantage pris en compte et son expérience pratique de la maladie valorisée. «Les remarques que nous avons recueillies au sujet de la problématique de la physiothérapie pour les femmes qui ont souffert du cancer du sein ont permis de réunir plus d’une centaine de professionnels, de les sensibiliser et de créer un groupe expert de la question et un protocole de prise en charge physiothérapeutique. C’est un exemple concret d’amélioration des soins et de la qualité de vie des patientes.», raconte fièrement Angela Grezet, coordinatrice générale du Réseau Cancer du Sein. 

Carnet de bord Hans Wilsdorf

Le travail acharné de l’association a également permis la création d’un carnet de bord pour aider à garder le cap lors de la maladie. Ce coffret est mis à disposition gratuitement dès le diagnostic à toute femme qui souhaite l’utiliser. «Grâce aux expériences d’anciennes patientes, nous avons pu en faire un instrument pratique avec plein d’outils. Par exemple, on donne quelques idées de questions à poser à ses médecins pour ne rien oublier.», explique Michèle Constantin, représentante des patientes au sein de ce projet. Dans ce carnet de bord, la femme est invitée à consigner ses difficultés et les effets adverses ressentis, mais aussi ses moments de joie et d’espoir.

L’Observatoire des Effets Adverses

Créé tout récemment, l’Observatoire des Effets Adverses est le premier organisme de veille, de recherche et de mise en place de solutions innovantes pour une prise en charge élargie du cancer du sein. «Nous préférons dire effets adverses plutôt qu’effets secondaires afin de souligner l’ampleur de leur impact sur la vie de la femme touchée», précise Michèle Constantin. Cet observatoire se nourrira notamment des témoignages des utilisatrices du carnet de bord mais aussi de ceux d’autres patientes confrontées au cancer du sein. L’objectif est de récolter suffisamment d’histoires similaires et de solutions efficaces afin de permettre une évolution rapide de la situation pour toutes les malades.